یک روز صبح برایان میلستد ازهمکارش کیم پرسید که حال دخترش چطور است. کیم ، که از یک شب بی خوابی دیگر خسته بود ، برای برایان در مورد تشنجات صرعی و وخیم تر شدن وضعیت دخترش مگی صحبت کرد. برایان به عنوان صاحب بیزنس و متخصص در تجهیزات بیو / نوروفیدبک ، با تحقیق در مورد استفاده از نوروفیدبک به کیم پیشنهاد کرد که نسخه ای از EEG دخترش را دریافت کند تا بتواند آن را با چند همکار به اشتراک بگذارد تا ببیند آیا مگی کاندید مناسبی برای آموزش نوروفیدبک است یا خیر. کیم هرگز تصور نمی کرد که مکالمه آنها مجموعه ای از ماجراها را به راه بیندازد که روزی زندگی دختر کوچکش را تغییر دهد.

تشخیص

وقتی او فقط 11 ماهه بود ، مگی اولین جراحی مغز خود را برای هیدروسفالی انجام داد ، شرایطی که در آن تجمع مایع مغزی نخاعی (CSF) در مغز وجود دارد. در سن 2 سالگی ، تشخیص صرع برای او گذاشته شد. نوع خاص صرع وی ESES (صرع وضعیت الکتروگرافی در هنگام خواب) نامیده می شود. این ویژگی با افزایش فعالیت پس زمینه مشخص می شود که به مغز اجازه نمی دهد عملکردهای طبیعی خود را در طول خواب مانند تثبیت حافظه و رشد زبان انجام دهد، به طوری که می تواند باعث کاهش این عملکردها شود. کسانی که از ESES رنج می برند، می توانند انواع مختلفی از تشنج از جمله تشنج تونیک-کلونیک (گراند مال) را تجربه کنند، مگی نیز به طور منظم این مورد را تجربه می کند. به گفته ی کیم مادر مگی او در حدود 90٪ از خواب خود ESES داشته است. برخی از تشنج های وی تا پنج دقیقه طول می کشید و باعث توقف تنفس می شد.

وضعیت وی “غیرقابل حل” در نظر گرفته شد ، به این معنی که برای سالها پزشکان قادر به کنترل تشنج با چندین داروی ضد تشنج نبودند. در حالی که این داروها به کاهش سرعت تشنج مگی کمک می کردند، اما آنها را از بین نبردند و او شروع به کاهش تدریجی شناختی کرد. در همین زمان بود که برایان در مورد نوروفیدبک با کیم صحبت کرد. کیم واکنش خود را به یاد می آورد: “من کاملا صادقانه میگویم ، وقتی او توضیح می داد، این کار دیوانگی به نظر می رسید. چگونه ممکن بود با وجود اینکه ما پزشکان برجسته ی زیادی را دیده بودیم و آنها نتوانستند حملات مگی را تحت کنترل درآورند، نوروفیدبک یک راه درمانی باشد؟ “

بررسی EEG

وفا به گفته خود ، پس از اینکه برایان نسخه ای از EEG را دریافت کرد ، با دوست و همکار خود جی گانکلمن ، مدیر ارشد علوم در Brain Science International تماس گرفت. پس از بررسی نتایج آزمایش ، اولین قدم جی تماس با پزشک مگی بود و تأکید کرد که “ما فقط با رضایت یک متخصص ناظر که بیمار را برای صرع معالجه می کند کار می کنیم.”

پزشک مگی درباره نوروفیدبک شنیده بود ، اما شواهد کافی در مورد استفاده از آن در ESES یا صرع برای در نظر گرفتن آن ندیده بود.

به گفته جی ، پزشک مگی را فقط می توان یک فرد بدبین در نظر گرفت که به خانواده می گفت این کار را با احتمال خطر انجام دهند اما بعد از بحث در مورد آموزش نوروفیدبک که پیشنهاد کردیم و بعد از اشتراک مقالات پراکنده ای که ما در اختیار داریم، از جمله متاآنالیز گابریل تان که نتایج مثبتی در صرع غیرقابل درمان دارد، و همچنین مقاله باری استرمن از سال 2000 که کارهای وی را مرور می کند.

والدین مگی ، اندی و کیم ، تصمیمی بسیار دشوار گرفتند. آنها گزینه های خود و توصیه هایی را که از خانواده و دوستانشان دریافت کردند با دقت بررسی کردند، اما در نهایت تصمیم گیری بر عهده خود آنها بود. اندی به یاد می آورد که گفت ، “اگر صدمه ای نبیند ، بگذار یک بار امتحان کنیم.” به هر حال ، آنها درمان فعلی او را رها نکردند – فقط چیز جدیدی اضافه کردند – چیزی که فقط ممکن است به مگی کمک کند. حداقل این چیزی بود که آنها را امیدوار می کرد

برنامه درمان

پس از دریافت راهنمایی از خانواده ، جی رویکرد آموزش نوروفیدبک را بر اساس EEG مگی طراحی کرد که با Linda Walker، MHR، LPC، BCN، BCB – یک پزشک متخصص دارای مجوز در زمینه نوروفیدبک و همچنین سایر روش ها به اشتراک گذاشته شد. سپس لیندا یک طرح آموزش شخصی سازی بهینه سازی مغز ایجاد کرد.

این آموزش در یک آخر هفته در ژانویه و با ارزیابی QEEG توسط لیندا و پس از آن چندین جلسه آموزشی با مگی آغاز شد. لیندا توضیح میدهد: “من صفحه های آموزش را طوری تنظیم کردم که مگی بازخوردی را که برای او جذاب بود دریافت کند. از نظر رفتاری ، مغز او نیاز به دریافت پیامی درباره زمان فعالیت صحیح و غیرفعال بودن داشت. ما همچنین می دانیم که بهترین یادگیری در شرایطی اتفاق می افتد که آنچه می آموزیم جذاب و دارای برخی عناصر احساسی است. همچنین ، یادگیری باید محتاطانه باشد. پیام درمورد اینکه مغز چه کاری انجام می دهد یا چه کاری انجام نمی دهد ، باید واضح باشد. پاداش های بازخورد باید به طور مداوم اتفاق بیفتند تا مغز بتواند الگوی جدیدی از عملکرد را بیاموزد.”

علاوه بر این ، لیندا آموزش نحوه استفاده از تجهیزات نوروفیدبک ، اتصال سنسورهای EEG و اجرای جلسات را برای کیم برعهده گرفت. با توجه به تعداد زیاد جلسات پیش بینی شده ، آموزش از راه دور  ابتدا از طریق وب کم انجام و همیشه توسط لیندا به طور فعال از راه دور مدیریت می شد.

جی خاطرنشان کرد ، “مهم است که دستگاههای بازی کاملاً خوب را با ابزارهای بالینی قابل تنظیم واقعی اشتباه نگیریم. تقویت کننده ها و فیلترها باید متناسب با EEG سفارشی شوند ، نه استاندارد. دستگاه باید بتواند از راه دور به طور فعال مدیریت شود. “

نتایج درمان

حدود سه تا چهار هفته بعد از آموزش ، مگی برای اولین بار بعد از دو سال شب را خوابید. برای خانواده ، این نشانه ای بود بر اینکه آنها تصمیم درستی گرفته اند. بعد از تقریباً 70 جلسه ، سه بار در هفته و در طی 5 ماه ، مگی تشنج ها مگی قطع شد و EEG وی کاملا تمیز بود.

از زمان ارسال این پست ، مگی به مدت سه سال زندگی بدون تشنج را پیش گرفته است